Op de schouders van mantelzorgers

Veel mensen zijn voor zorg afhankelijk van mantelzorgers. Maar onbaatzuchtig, fulltime of naast een baan, zorg aan iemand verlenen is zwaar. Tegen welke obstakels lopen mantelzorgers aan?
Leestijd 4 minuten — Di 25 april 2023
Zorgen over de zorg

Ben je ziek of heb je hulp nodig, dan moet je in Nederland zo lang mogelijk jezelf zien te redden. Kun je dat niet (meer)? Dan moet je je familie, vrienden of buren maar om hulp vragen. Er wordt verwacht dat je pas professionele hulp inschakelt als het zo écht niet meer langer kan.

In de afbrokkelende verzorgingsstaat doet de overheid een steeds groter beroep op de zelfredzaamheid van burgers, en maakt hen afhankelijk van de zorg van familie of vrienden. Hier ontstaat meteen een tegenstelling, waarschuwt antropoloog en socioloog dr. Femmianne Bredewold. Want aan de ene kant moeten we volgens de neoliberale gedachte zelfredzaam zijn, en vragen we mensen in onze omgeving niet graag om hulp. Maar tegelijkertijd wil de overheid dat onze naasten meer zorgtaken overnemen. Hiervoor is het juist nodig dat je je kwetsbaar opstelt, vraagt om hulp, en afhankelijk durft te zijn in plaats van zelfredzaam.

Hoe mantelzorgvriendelijk zijn we?

De overheid heeft hoge ambities om deze mantelzorgers zo goed mogelijk te ondersteunen, vertelt jurist mr. Femke de Kievit. De overheid streeft naar een mantelzorgvriendelijke samenleving, en wil voorkomen dat mantelzorgers overbelast raken.  

De wetgeving over mantelzorg blijft achter op deze mooie woorden, concludeert De Kievit. Er bestaat weliswaar een wettelijk systeem met betrekking tot de ondersteuning van mantelzorgers, maar dit is heel versnipperd. Het is daarom erg lastig om je weg erin te vinden. Dat maakt het voor mantelzorgers, die vaak wel iets anders aan hun hoofd hebben dan het oneindig doorspitten van wetten en rechten, moeilijk om te weten welke ondersteuning zij kunnen krijgen. En zelfs áls je al die wetten hebt uitgeplozen, ben je er nog niet, aldus de Kievit: “Er bestaan weinig rechten die voldoende afdwingbaar zijn.”

In elke gemeente zal mantelzorgondersteuning wisselend geregeld zijn. Het kan zijn dat de ‘ondersteuning’ vanuit de gemeente bestaat uit een cadeautje: een banketstaaf of een bosje bloemen. En dat terwijl de taken van de mantelzorger steeds meer gaan lijken op die van een professionele zorgverlener. De Kievit: “Voor de mensen die dat langdurig en intensief doen, kun je niet zomaar zeggen: hier is je banketstaaf en 2 weken vrij met 70% doorbetaald”. En toch is dat voor sommigen de realiteit.

Kloof tussen zorg en mantelzorger

Voor mantelzorgers met een migratieachtergrond is de weg naar ondersteuning vaak nog moeilijker, vertelt antropoloog dr. Menal Ahmad. Er is binnen deze families vaak één dochter die veel zorgtaken op zich neemt: van als kind meegaan naar de dokter om te tolken, tot later in het leven steeds meer zorgen naarmate hun ouders ouder worden.

Ahmad concludeert dat zorgprofessionals er vaak vanuit gaan dat mensen met een migratieachtergrond de zorg liever niet uitbesteden, dat ze een grote familie hebben die het allemaal samen doen, en buren met dezelfde cultuur ook bijspringen. “De zorgverlener doet aannames over de manier waarop deze mensen ‘anders’ zijn. Ze denken dat zij niet de juiste culturele kennis hebben en daardoor niet kunnen helpen”, vertelt ze. Veel van deze problemen en misvattingen zouden volgens haar gewoon opgelost kunnen worden als zorgprofessionals vaker een open gesprek zouden aangaan met mantelzorgers en mensen die zorg nodig hebben.

Voor elkaar door het vuur

Ondanks het gebrek aan waardering en de obstakels waar ze tegenaan lopen, zijn mantelzorgers vaak bereid om heel ver te gaan, vertelt Bredewold. “Dat komt door het soort band dat mantelzorgers hebben met de persoon waar zij voor zorgen”, legt ze uit. Dit is vaak een relatie tussen ouder en kind, of tussen partners. Zij hebben een sterke sociaal-economische band, waardoor ze heel veel aan de ander willen geven zonder iets terug te verwachten.

Het neoliberale beleid van de afgelopen decennia heeft ervoor gezorgd dat deze manier van geven zonder daar iets voor terug te willen, vaak niet wordt begrepen. Mensen zijn in het algemeen calculerend gaan denken, met als gevolg dat mantelzorgers vragen krijgen als: ‘Waarom breng je zoveel offers?’ of ‘Hoe kan je het volhouden als je zo weinig terugkrijgt?’ Alsof de relatie een weegschaal is, waarin geven en ontvangen in balans moeten zijn.

Mantelzorgers zien hun relatie met de persoon voor wie zij zorgen niet als een weegschaal, maar meer als een vlecht”, aldus Bredewold. De mensen die ze voor haar onderzoek volgde, illustreren deze vlecht. Zij geven aan dat ze zo vervlochten zijn met de persoon voor wie ze zorgen, dat ze ook aan zichzelf geven als ze aan de ander geven.

Bredewold volgde voor haar onderzoek onder andere Gerard, die jarenlang voor zijn dementerende vrouw José zorgde. Toen ze bij hem langsging nadat zijn vrouw was overleden, zei hij over de zorg voor zijn vrouw: “Ondanks dat ze heel, heel ziek was en het vreselijk uitputtend was, zou ik het weer doen… maar dan nóg beter.”