Ode aan onzekerheid
Stel je voor: je hebt net te horen gekregen dat je een ziekte hebt, die zonder behandeling op de lange termijn risico geeft op complicaties. Meerdere behandelopties zijn mogelijk, ieder met voor- en nadelen. Niet behandelen en afwachten is ook een alternatief. Van de arts verwacht je op zo’n moment een duidelijk advies. Volgens prof. dr. Ellen Smets, hoogleraar medische communicatie (UVA) is de realiteit vaak weerbarstig: “In de spreekkamer wordt vast het een en ander opgelost, maar of we met zekerheden uit de spreekkamer komen is de vraag,” stelt Smets in haar lezing ‘Beslissen in de behandelkamer’. Hoe gaan we om met onzekerheid over medische beslissingen?
Wat we niet weten
We bevinden ons midden in een explosie aan technische ontwikkelingen in de medische wereld. Met elke medische innovatie lijkt zekerheid meer binnen handbereik. Neem nu het Human Genome Project. In 2003 was het wetenschappers gelukt om de structuur van 99% van het menselijke DNA op te helderen. De beloftes waren utopisch: door onze erfelijkheid te ontrafelen kunnen we ziektes begrijpen en genezen. Maar de euforie was van korte duur. Al snel bleek de relatie tussen genen en ziekte niet zo eenvoudig: de meeste worden veroorzaakt door een samenspel van een heleboel verschillende genen. “Waar eerst zekerheid was resulteerde met toenemende kennis in het besef dat we een heleboel niet weten,” aldus Smets.
Ook buiten de genetica zijn er onzekerheden te vinden. Sterker nog: onzekerheden zijn eerder regel dan uitzondering in de geneeskunde. Ondanks de grote vooruitgangen die geboekt zijn is er over veel ziektes nog weinig bekend. En dan nóg: zelfs als er kennis is, is het niet een-op-een toe te passen op de individuele patiënt. Als 30% over vijf jaar nog leeft, hoor ik dan bij die 30% of bij de 70% die overlijdt? Ik ben veel jonger en fitter dan de gemiddelde patiënt met deze ziekte, gelden deze cijfers ook voor mij? Bovendien zijn er praktische onzekerheden: Wanneer krijg ik de testuitslagen? Hoe lang kan ik nog blijven werken? Hoe vaak moet ik naar het ziekenhuis? Je weet meer niet dan wel.
Samen met de patiënt beslissen
Hoe artsen met deze onzekerheid omgaan is door de jaren heen veranderd. Voorheen was het gebruikelijk om óver de patiënt te beslissen: de arts is immers de expert. “Nu zijn artsen steeds meer open over dat ze het ook niet precies weten,” vertelt Smets. Door de toenemende behandelopties komt het steeds vaker voor dat er meer dan één redelijke beslissing is. We weten ook steeds beter dat de ene patiënt de andere niet is. Waar voorheen de beslissing door de arts werd genomen op basis van wat het beste is voor de gemiddelde patiënt, gaan we nu richting zorg op maat: wat is de beste beslissing voor deze unieke patiënt?
Om zorg op maat te bieden is input van de patiënt noodzakelijk in de besluitvorming: in vaktaal ‘shared decision-making’. De arts legt de opties voor aan de patiënt en licht de voor- en nadelen toe. De patiënt vertelt wat voor hem of haar belangrijk is: Wat vind ik mooi in mijn leven? Wat wil ik niet kwijt? Wat wil ik nog aan behandeling? Hoeveel ben ik bereid daarvoor in te leveren? Samen komen arts en patiënt dan tot een beslissing op maat.
Onzekerheid in de ogen kijken
Shared decision-making vereist het omarmen en expliciet benoemen van de onzekerheid. Voor zowel de patiënt als de arts kan dit een uitdaging zijn. De patiënt wordt geacht om grote hoeveelheden informatie op te nemen in een emotioneel geladen situatie. Het gaat ook nog eens om onzekere informatie. Deze onzekerheid kan angst opleveren die sommige mensen niet kunnen verdragen. Dit is voor artsen ook een lastig punt: zij willen immers de patiënt niet schaden. Ook de vraag over vertrouwen rijst: hoe kan je een arts vertrouwen die zegt “ik weet het ook niet zeker”?
Shared decision-making moet dus zorgvuldig gebeuren. Communicatie is daarbij heel belangrijk. Smets: “Wees exact in de kansen die je benoemt.” Artsen zijn zich niet altijd bewust van de impact van hun woorden: patiënten blijken sterk verschillende interpretaties te hebben van beschrijvende woorden. Bij het woord ‘zelden’ zijn patiënten het vrijwel eens: het gaat om kansen van kleiner dan 10%. De spreiding wordt fors groter wanneer artsen spreken over een ‘vrij grote kans’: patiënten denken aan kansen variërend van 15% tot 80%. Communicatie komt dus heel nauw. Het is bovendien nogal een verschil of je zegt: “twee op de vijf mensen met uw aandoening is binnen vijf jaar overleden” of “drie op de vijf mensen met uw aandoening leeft over vijf jaar nog”. Het is daarom beter om beide te noemen. Wat volgens Smets ook helpt, is het schetsen van scenario’s. Bijvoorbeeld: “De meeste mensen leven nog vier jaar met deze aandoening. In het slechtste geval overlijdt u over twee jaar. In het beste geval over tien jaar.” Zo maak je de onzekerheid inzichtelijk.
De werkelijkheid is onzeker, ook in de medische setting. Het is beter om de onzekerheid te erkennen, dan om schijnzekerheid te geven. En soms, wanneer de vooruitzichten slecht zijn, biedt onzekerheid ook een kans. Door de onzekerheid te laten bestaan, blijft ook de hoop bestaan.
