Zwarte zwanen
Prof. dr. Sarah Durston is hoogleraar Ontwikkelingsstoornissen van de Hersenen (UMC Utrecht). Ze sleepte grote subsidies binnen voor onderzoek en is expert op het gebied van kinderpsychiatrie en het brein. Tijdens de lezing 'ADHD en de grenzen van wetenschap' legt ze uit waarom er nog steeds geen goed model is voor de manier waarop ADHD werkt. Durston stuitte op de grenzen van haar vakgebied. Tijd om het anders aan te pakken.
Bij aanvang van Durstons carrière was het idee dat je genen het risico op ADHD bepalen. Die genen veroorzaken 'iets' in het brein. Bijvoorbeeld een verandering in de structuur of de biologie van een deel van de hersenen, waardoor een ADHD-brein anders werkt dan een 'normaal' brein. Deze afwijking leidt vervolgens tot verandering van gedrag: druk zijn en geen aandacht kunnen vasthouden. Dat model wilde Durston verfijnen. Ze wilde begrijpen wat de rol van genen en erfelijkheid is. Ze wilde laten zien dat er verschillende biologische oorzaken van ADHD waren bij verschillende type kinderen. En ze wilde uitzoeken hoe hersenontwikkeling zich verhoudt tot gedrag. Maar 13 jaar en ruim 2,5 miljoen euro aan onderzoeksgeld later, komt ze tot een ontnuchterende conclusie: het model werkt niet.
"Er zijn grote individuele verschillen, op alle niveaus die we meten."
Meer dan een label?
Het grootste probleem is de variatie, legt Durston uit. Zowel in eigenschappen van het brein, als in de symptomen. Neem bijvoorbeeld iets 'simpels' als de grootte van de hersenen van kinderen met ADHD. Gemiddeld gezien hebben kinderen met ADHD een iets kleiner brein dan kinderen die dat niet hebben. Maar niet alle ADHD-breinen zijn kleiner dan normale breinen. Een diagnose stellen op basis van grootte kan dus niet.
Ook de symptomen zijn niet eenduidig. Er zijn kinderen die voldoen aan het stereotype ADHD'er: ze zijn luid, energiek en hebben moeite zich te concentreren. Maar er zijn ook vormen van ADHD waarbij het kind veel dagdroomt of juist hypergefocust is en alles om zich heen vergeet als die ergens mee bezig is. “Er zijn grote individuele verschillen, op alle niveaus die we meten”, concludeert Durston. Bovendien hebben veel kinderen met autisme ook moeite zich te concentreren. Dus concentratieproblemen zijn geen kenmerk van ADHD.
De modellen die er waren voorspelden een samenhang tussen genen, biologie en de uiting daarvan in gedrag. Maar die samenhang is er veel minder dan verwacht. De onderzoeksresultaten bleken ook nog eens moeilijk te repliceren. Maar er is nog een fundamenteler probleem: de redenering die achter het onderzoek schuilgaat is circulair. Eerst plak je het label 'ADHD' op een kind dat afwijkend gedrag vertoont. Vervolgens leg je die in een MRI-scanner om te zoeken waar de afwijking zich in het brein bevindt. En de hersenen moeten daarop het gedrag verklaren dat je bij voorbaat al de naam 'ADHD' had gegeven. Het is zoeken naar iets dat je er zelf in hebt gestopt.
Bewustzijn begrijpen
Met het huidige model gaan we ADHD dus niet begrijpen volgens Durston. Na jaren onderzoek en honderden hersenscans wil ze een andere richting inslaan. De neurowetenschap is te ver ingezoomd op haar studieobject om het geheel te overzien. Durston: “Het is alsof we een radio uit elkaar halen om te ontdekken waar de muziek vandaan komt.”
Toch hoeven we volgens Durston niet al het onderzoek de prullenbak in te gooien. Van een radicale breuk, een echte paradigmawisseling, kun je dus niet spreken. Zo ver durft Durston niet te gaan, hoewel onduidelijk blijft wat er dan geleerd is van het onderzoek en wat we dus mee kunnen meenemen.
Als we verder willen, moeten we uitzoomen. Ons brein hangt samen met wat het betekent om mens te zijn. En dat zien ze in het lab nog weleens over het hoofd. Durston illustreert het punt: “Kinderen hebben geen diagnose, ze beleven hun symptomen als onderdeel van wie ze zijn.” Of, zoals een van de kinderen in haar onderzoek het formuleert: “Ik kan er niets aan doen dat ik wiebel, zo ben ik nu eenmaal." Een belangrijke les voor voor hersenwetenschappers. ADHD in het lab onderzoeken is als 's nachts zoeken naar je sleutels die je verloor op straat. Maar dan wel alleen op de plek waar de lantaarnpaal zijn licht schijnt.
"Ik kan er niets aan doen dat ik wiebel, zo ben ik nu eenmaal."
Er staat een pittige klus voor de deur. Durston wil vat krijgen op bewustzijn. Want via ons bewustzijn interacteren en ervaren we de wereld. En die interactie en ervaring van de wereld verschilt bij mensen met ADHD, autisme of schizofrenie. Dat begrijpen is een voorwaarde om te begrijpen hoe aandoeningen werken en wat ze beteken voor de mensen die ze hebben. Maar dat kunnen psychiaters niet alleen. Daarvoor zijn ook filosofen, biologen en wellicht wiskundigen nodig.
Het onderzoek moet dus een andere richting in. De universiteit is verdeeld in verschillende vakgebieden. Maar dat de wereld om ons heen zich niet altijd netjes aan die grenzen houdt, mag niet als een verrassing komen voor onderzoekers.
Meer weten over Durstons onderzoek naar ADHD? Of benieuwd naar Durstons verkenning van theorieen over bewustzijn? Bekijk de lezing 'ADHD en de grenzen van wetenschap'. Bekijk ook de andere lezingen in de serie 'Zwarte zwanen'.
