Sneller dan ik hebben kan
Moet je als patiënt of gezonde vrijwilliger gegevens afstaan voor medisch onderzoek? Als je dat doet is dat voor patiënten in de toekomst, want na het onderzoek is er niet meteen een therapie. Deze gegevens vertellen echter steeds meer over jou, bijvoorbeeld over de aanleg die je hebt voor een andere ziekte, die zich veel later pas ontwikkelt. Krijg je dat te horen? Zou je dat willen? Wat doen onderzoekers met die gegevens en hoe blijven ze privé? Tijdens de tweede lezing in de serie 'Sneller dan ik hebben kan' sprak prof. dr. Frank Miedema (Raad van Bestuur, UMC Utrecht) over de moeilijkheden en mogelijkheden van onze snel groeiende kennis over ziekten en gezondheid.
Vissen naar resultaat
In klassieke wetenschappelijke studies dienen onderzoekers een zorgvuldig gedefinieerd voorstel in, met een heldere onderzoeksvraag die wordt getoetst door de medisch ethische commissie. De commissie kijkt streng naar berokkenheid van de proefpersonen. Weten de proefpersonen dat ze wetenschap vooruit kunnen helpen, maar ervaren ze niet te veel druk om mee te doen 'omdat de dokter het vraagt'? Telkens moet de belasting voor de patiënt opwegen tegen het belang van het onderzoek voor de wetenschap. Bij modern dataonderzoek gaat dit andersom: eerst dien je een aanvraag in om (medische en maar ook andere) gegevens, bloed of weefsel te verzamelen van grote groepen patiënten en gezonde vrijwilligers. Vervolgens formuleren onderzoekers vanuit de verzamelde data telkens nieuweonderzoeksvragen, waardoor ze de laatste stand van kennis meenemen. Toch is deze manier van onderzoeken is niet helemaal nieuw. Miedema deed in de jaren 80 onderzoek bij homoseksuele mannen met aids. Het vermoeden was dat een virus oorzaak zou kunnen zijn van deze ziekte. Hij vroeg hen daarom materiaal af te staan om dit te onderzoeken, zonder duidelijke onderzoeksvraag. Door de data te bestuderen werd het mogelijk om het HIV virus en de ziekte aids beter te begrijpen. Uiteindelijke leidde dit tot preventiemaatregelen om de verspreiding van het virus te voorkomen en de ontwikkeling van AIDS-remmers.
Biobanken
Verzameld materiaal van patiënten en gezonde vrijwilligers komt terecht in 'biobanken'. Deze materialen kunnen telkens opnieuw gebruikt worden voor onderzoek. Daarnaast zijn er de ontwikkelingen in de ICT, waardoor gegevens uit allerlei bronnen steeds makkelijker aan elkaar gekoppeld kunnen worden. Meer gegevens van meer mensen, maakt het mogelijk nog beter risico-patronen op te sporen. Maar de wet beschermt de patiënt en proefpersoon en wil daarom per onderzoek toetsen hoe zinvol dit is. Is het niet verstandiger om een 'opt-out' systeem in te voeren, vraagt Miedema zich af: je doet mee aan onderzoek, ténzij je expliciet bezwaar maakt. En ben je zelfs niet moreel verplichtlichaamsmateriaal en (medische) gegevens af te staan, uit solidariteit? Miedema denkt dat we dit debat aan moeten gaan in het belang van de volksgezondheid. Door grootschalig onderzoek begrijpen we steeds meer over de individuele verschillen tussen patiënten. Zo kunnen we per persoon risico's in kaart brengen, maar ook vooraf inschatten of een bepaalde therapie zal werken bij een bepaalde patiënt. Bij de behandeling van kanker wordt dit gebruikt, zodat de zware behandelingen die waarschijnlijk bij jou niet aanslaan voorkomen kunnen worden. Naast het voordeel voor de individuele patiënt, kunnen we ook wetenschappelijk onderzoek met veel minder proefpersonen doen, als we gerichter een bepaalde groep met bepaalde kenmerken kunnen selecteren.
Bijvangst
Is er dan alleen voordeel voor de patiënt en voor de volksgezondheid? Veel discussie blijft nodig, want de ontwikkelingen gaan veel sneller dan we voor mogelijk hielden. Zo brengen goedkope DNA-testen het erfelijk materiaal van een persoon in kaart. Tijdens dit onderzoek kunnen echter ook dingen naar bovenkomen, waar je niet naar op zoek was. Zoals erfelijke aanleg voor een hele andere ziekte. Maar als je aanleg hebt voor een ziekte, wil dat nog niet zeggen dat je die krijgt. En vaak is er ook nog geen therapie of preventie mogelijk. Miedema pleit voor het recht om niet te weten en voor kinderen, het recht op een open toekomst. Maar zodra er behandeling mogelijk is, is het dan ethisch de proefpersoon niet te informeren?
Privacybescherming
Daarbij komt de privacydiscussie. Nu ons lichaamsmateriaal zoveel informatie over onze toekomstige gezondheid prijsgeeft, ligt er een nog grotere zorg bij de onderzoeksinstelling om deze data veilig op te slaan zodat ze niet gebruikt kunnen worden, bijvoorbeeld om mensen met een risicoprofiel uit te sluiten van een medische verzekering. Ook hier gaat het dan om onderlinge solidariteit. Verschillende instanties, zoals het UWV, vragen nu aan artsen om informatie uit het patiëntendossier. De wet verbiedt dit niet. Gelukkig wijzen artsen dit soort aanvragen af, of bespreken zij het eerst met de patiënt. Het is van belang dat onderzoekers en artsen kritisch blijven op hun eigen handelen en blijven reflecteren op veranderingen die in hun vakgebied raken.
Cocreatie
Miedema denkt dat draagvlak voor onderzoek ontstaat als het veel meer samen met patiënten en patiëntenverenigingen wordt gedaan. Patiënten zouden ook data onderling kunnen delen, om elkaar te helpen. Als je meer betrokken bent bij het onderzoeksproces, is het belang van het delen van data veel duidelijker. Dat vraagt heel wat van de huidige medische – en onderzoekspraktijk. Niet de onderzoeker die een experiment bedenkt, maar cocreatie. Maar hoe bereik je ook de gezonde populatie, die meedoet aan biobankonderzoek? Om hun te vertellen wat dit onderzoek voor hen en de samenleving betekent en in de snelle ontwikkelingen op medisch vlak. Onder andere door Studium Generale bijeenkomsten, waarvan Miedema – zo opende hij zijn lezing - het belang zeer onderschrijft.
Wil je meer zien en horen van prof. dr. Frank Miedema over cocreatie in de wetenschap en de Big Data hype? Kijk dan 'Alles voor de wetenschap' terug. Volgende week is dr. Lenny Verkooijen te gast in de serie 'Sneller dan ik hebben kan'. Patiënten, vooral die aan kanker lijden, worden overspoeld met informatie over hun ziekte en behandelingen: dreigt een information overload? Verkooijen is kritisch op nieuwe medicijnen en behandeltechnologieën en wil wachten met deze 'doorbraken' te noemen, totdat grondig epidemiologisch onderzoek aantoont dat zij hun beloftes waarmaken.
