De term 'ziekte' of 'beperking' wordt als negatief gezien. Ziekte ben je liever kwijt dan rijk en hetzelfde geldt voor een beperking. Maar niet iedereen is het er altijd over eens wat de impact ervan is op iemands leven. Er zijn erfelijke ziekten waar mee te leven valt: sommige mensen met dergelijke ziekten zien hun ziekte niet eens als ziekte. De 'ziekte' die ze hebben is gewoon een eigenschap die bij hen hoort, zoals ook geslacht, haarkleur en seksuele voorkeur een eigenschap is.
Wat 'normaal' gevonden wordt in een samenleving, zegt iets over maatschappelijke acceptatie van diversiteit in het algemeen, en over beperkingen in het bijzonder. Als haarkleur, geslacht en erfelijke ziekten allemaal eigenschappen zijn die de variatie van de mens tekenen, betekenen ze niet per se een beperking. Prenatale screening op erfelijke ziekten is dan even zinnig of onzinnig als screening op seksuele voorkeur of geslacht. Homoseksualiteit of vrouw-zijn wordt in sommige culturen immers ook gezien als beperking. Wat beperkt is, is misschien wel relatief.
Welke eigenschappen zijn nadelig?
Op het eerste gezicht lijkt het logisch dat eigenschappen of kenmerken met een medische achtergrond niet in dezelfde categorie vallen als geslacht of seksuele oriëntatie. Het idee hierachter is dat geslacht of seksuele geaardheid niet in zichzelf nadelig zou zijn voor een bevredigend leven, terwijl een (erfelijke) ziekte dat juist wel zou zijn. Sociale factoren maken van geslacht of seksuele voorkeur een 'handicap', terwijl een ziekte dat op zichzelf is. Dit verschil uit zich in de soort actie die ondernomen wordt. Er wordt gestreden vrouwen en homo's dezelfde mogelijkheden en kansen te geven als ieder ander. De omgeving wordt dus aangepakt. Bij ziekten richt men de pijlen op de ziekte zelf en niet op de omgeving. Er wordt behandeld, moet worden genezen of voorkomen.
Deze houding – dat beperkingen en chronische ziekten een probleem zijn dat opgelost moet worden – berust volgens sommige mensen op foutieve aannames. Zij zien mensen met een beperking liever als een sociale minderheidsgroep, waarbij men nadenkt over hoe sociale gebruiken – wetten, regels, communicatiemiddelen, inrichting van gebouwen en transportsystemen, de achturige werkdag – mensen uitsluiten en hoe ze dit kunnen verbeteren. De eerste aanname is dat het leven van een persoon met een chronische ziekte of beperking voor altijd ontregeld is, zoals iemands leven tijdelijk overhoop ligt door een gebroken been of een longontsteking. De tweede is dat armoede en een lage sociale status volledig te wijten is aan de ziekte die hij of zij heeft als diegene zich geïsoleerd, hulpeloos of machteloos voelt.
Maar chronische ziekten en beperkingen zijn niet hetzelfde als acute ziekten of een plotselinge verwondingen. Een gebroken been is een onverwachte verandering die de fysieke mogelijkheden van iemands dagelijkse routine verstoort, terwijl veel mensen met een chronische ziekte of een beperking dat zien als een gegeven van hun leven waar zij de buitenwereld altijd mee tegemoet treden. Mensen met een beperking ergeren zich ook aan files, hebben discussies en balen er ook van dat Nederland zo snel uit het EK lag. Een beperking of chronische ziekte hoeft niet altijd dominant aanwezig te zijn in iemands leven, maar treedt pas op de voorgrond als het wordt 'getriggerd' door een gebeurtenis: een doof persoon mist een treinaansluiting omdat hij het omroepbericht met een spoorwisseling niet hoorde.
Niet alle problemen van mensen met een beperking zijn te wijten aan de beperking zelf. Het is de vraag of de kloof tussen mensen met en zonder een beperking onvermijdelijk en onoverbrugbaar is. Misschien zijn er wel ethische en beleidsmatige maatregelen mogelijk die verandering kunnen brengen in wat gezondheid betekent.
Dr. Marianne Boenink stelt woensdag in de lezing Meegroeien met nano in de serie Lunch: Leve het leven de vraag wat de impact van nanotechnologie op ons begrip van gezondheid kan zijn. Wat kunnen we eigenlijk met nanotechnologie?
