Elke ouder hoopt dat zijn kind gezond is, maar wat als dat niet het geval is? En wat als je geen gezonde kinderen kán krijgen? Vroeger kwam je er pas (enige tijd) na de geboorte achter of het kind gezond was of niet. Tegenwoordig kunnen we door ontwikkelingen in de voortplantingsgeneeskunde al voor de geboorte bijna het naadje van de kous weten. Via prenatale diagnostiek en meer inzicht in het menselijk genoom kan men aangeboren of erfelijke aandoeningen steeds eerder opsporen. Verschillende vruchtbaarheidsprocedures bieden inmiddels mogelijkheden voor voortplanting zonder seks.
Intracytoplasmic sperm injection (ICSI) is een methode van in vitro fertilization (IVF) die gebruikt wordt wanneer standaard IVF technieken niet succesvol zijn.
De kennis en vrijheid die wij hebben om keuzes te maken met betrekking tot onze voorplanting is dus enorm toegenomen. Potentiële ouders hebben nu de mogelijkheid om te kiezen of zij de geboorte of verwekking van een kind met een genetische afwijking willen voorkomen. Niet alleen door abortus, maar ook door het selectief terugplaatsen of herplaatsen van in vitro en in vivo embryo's, het gebruiken van donorgeslachtscellen of door de keuze te maken geen kinderen te krijgen. Discussie ontstaat wanneer de keuzes die ouders maken in strijd lijken te zijn met het welzijn van het te verwachten kind. Is het bijvoorbeeld verstandig zwanger te worden via de natuurlijke weg wanneer er erfelijke ziekten in de familie zitten? Wat is de 'juiste' keuze wanneer een ongeboren kind een beperking blijkt te hebben?
Een leven dat de moeite waard is
Een vaak gehoorde stellingname in discussies over het wel of niet verwekken en ter wereld laten komen van een kind met een ziekte of beperking, is dat zijn of haar leven niet de moeite waard zou zijn om te leven. De ziekte of beperking wordt als zodanig belemmerend gezien dat het een bevredigend leven in de weg staat. Hoewel ongetwijfeld waar in sommige gevallen, geldt dat uiteraard niet voor iedereen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking. Een beperking staat niet per definitie een waardevol en bevredigend leven in de weg, maar brengt wel belemmeringen, moeilijkheden en misschien pijn met zich mee die iemand met een 'normale' gezondheid niet hoeft te ervaren. We hebben tegenwoordig de mogelijkheid om bepaalde ziekten en beperkingen op te sporen en verwekking of geboorte te voorkomen. Maar waarom doen we dat? Een veel gehoorde opmerking is “dat het niet in het belang van het kind is om geboren te worden met een beperking''. Maar is dat zo?
Gedachte-experiment
Laten we het volgende gedachte-experiment doen: er zijn drie vrouwen waarvan de eerste twee vrouwen een maand zwanger zijn en de derde zwanger wil worden. De eerste vrouw krijgt van haar dokter te horen dat – tenzij zij een simpele behandeling ondergaat – haar kind een bepaalde beperking zal ontwikkelen. Het leven met deze beperking is nog steeds waardevol en bevredigend, maar minder dan een leven met 'normale' gezondheid. De tweede vrouw krijgt te horen dat haar kind eenzelfde soort beperking ontwikkelt, maar dat er in haar geval geen behandeling beschikbaar is. Zij komt eventueel voor abortus in aanmerking en haar volgende kind zal hoogstwaarschijnlijk 'gezond' zijn. De derde vrouw krijgt te horen dat haar kind een risico heeft om eenzelfde soort beperking te ontwikkelen als zij via de natuurlijke weg zwanger wordt, omdat zij en haar man beide drager zijn van een recessief gen. Dit risico kunnen zij vermijden door te kiezen voor een IVF behandeling (met een donoreicel of donorsperma).
In welke gevallen wordt er tegen de belangen van het kind gehandeld wanneer de ouders er voor kiezen om een kind met een beperking ter wereld te laten komen? Om die vraag te beantwoorden is het van belang om eerst helder te hebben wat 'handelen tegen iemands belangen in' betekent. Het kan gezien worden als de schending van het volgende morele principe: het is verkeerd om zo te handelen dat iemand – gezien de alternatieven – slechter af is dan hij was geweest onder een alternatief. Een principe dat extra kracht krijgt als je bedenkt dat ouderschap bepaalde verantwoordelijkheden met zich meebrengt en ouders de speciale morele plicht hebben om de belangen van hun kinderen zo goed mogelijk te behartigen.
De keuzes van de ouderstellen
Als de eerste vrouw ervoor kiest om geen behandeling te ondergaan komt haar kind met een beperking te wereld. Er is in dat geval tegen de belangen van het kind gehandeld, want gezien het alternatief – de simpele behandeling – had het kind met 'normale' gezondheid geboren kunnen worden. Het kind is in dit geval slechter af dan hij of zij was geweest als er een andere keuze was gemaakt.
Als de tweede vrouw kiest voor abortus zal haar huidige kind niet ter wereld komen en zal zij later een gezond kind krijgen. Kiest zij niet voor abortus dan zal zij een kind met een beperking krijgen. Wordt er in dit geval tegen de belangen van het kind ingegaan als hij geboren wordt met een beperking? Nee, haar kind is niet slechter af dan het anders zou zijn geweest. Geboren worden met een beperking is de enige manier waarop dit kind kan leven, het kind dat na hem geboren zou worden is immers een ander kind. Daarbij komt dat de beperking – zoals eerder gezegd – niet per definitie een waardevol en bevredigend leven in de wegstaat, wanneer er geen sprake zou zijn van kwaliteit van leven, zou 'geen leven' misschien het betere alternatief geweest zijn.
Bij de derde vrouw liggen de zaken ingewikkelder. Er is geen sprake van een bestaand kind waarvan gezegd kan worden dat hij beter of slechter af is en dat levert een moeilijk vraagstuk op. We hebben het hier over mogelijke kinderen die geboren kunnen worden, waarbij het kind dat op de natuurlijke manier verwekt wordt niet hetzelfde kind is dat voortkomt uit een IVF behandeling. De hamvraag is hier: kunnen deze kinderen belangen hebben en gaat het tegen hun belangen in om verwekt te worden wanneer er kans is op een beperking? Deze vraag is moeilijk te beantwoorden. Als er geen kind is dat nadeel kan ondervinden door een beperking dan is die niet beter of slechter af dan een kind dat wel geboren wordt. Het belangrijkste in een dergelijk geval is misschien dat de ouders afwegen of zij de nodige zorg kunnen en willen verschaffen aan hun kind.
Waar valt mee te leven en waarmee niet? En aan wie is die keuze? Luister woensdag naar prof. dr. Maartje Schermer bij de lezing In blijde verwachting in de reeks Lunch: Leve het leven.
Lees ook het eerste en tweede artikel in deze reeks: Beperking of niet?en Speel niet voor God
