Science Café Utrecht
Je hebt het waarschijnlijk niet door, maar je stemt je gedrag de hele dag af op andere mensen en op de situatie waar je je in bevindt. Denk aan hoe je je bijvoorbeeld gedraagt op je werk of op een feestje. Welke grappen je maakt, hoe lang je doorpraat over een bepaald onderwerp, wanneer het belangrijk is om mensen aan te kijken en wanneer dit als staren wordt gezien.
Bij veel mensen gaat al het bovenstaande, de hele dag door, automatisch. Maar voor mensen met autisme is dit niet vanzelfsprekend, legt neuropsycholoog prof. Hilde Geurts uit. Zij hebben bijvoorbeeld regelmatig moeite om anderen te begrijpen, maar ook om begrepen te worden door anderen. Bovendien werken de ‘sociale voelsprieten’ van mensen met autisme anders. Voor sommigen zijn sociale hints niet duidelijk, zij vinden het bijvoorbeeld moeilijk om aan iemands gezichtsuitdrukking af te lezen wat die persoon denkt of vindt. Bij anderen komt iedere prikkel, alles wat zij horen, zien of voelen, juist extra hard binnen.
Mensen met autisme moeten dus vaak heel bewust moeite doen om zich aan te passen aan alle verschillende contexten en aan alle verschillende mensen. Sommigen bedenken dan ook manieren om te camoufleren: ze passen zich zo veel mogelijk aan, en proberen zich te gedragen op een manier die als ‘normaal’ wordt beschouwd.
Maar als je autisme hebt en dat aanpassen niet vanzelf gaat, moet je dus vaak heel bewust moeite doen om zich aan te passen aan alle verschillende contexten en aan alle verschillende mensen. Sommigen bedenken dan ook manieren om te camoufleren: ze passen zich zo veel mogelijk aan, en proberen zich te gedragen op een manier die als ‘normaal’ wordt beschouwd. ben je dus de hele dag door andere maskers aan het opzetten. Als een acteur die zich móet, maar eigenlijk niet kán, verplaatsen in het personage dat hij speelt. En de rest van de samenleving? Die mérkt niet eens dat je zoveel moeite doet en er zoveel energie in steekt.
Stigma
Andere mensen zien vaak juist voornamelijk de dingen waarin je niet helemaal 'normaal' bent. Als mensen eenmaal weten dat je autisme hebt, gaan ze vaak op basis van vooroordelen anders naar je kijken. Als je autisme hebt zal je het wel moeilijk vinden om een gesprek met iemand te hebben. Je zal waarschijnlijk niet empathisch zijn. En waarschijnlijk heb je ook nog één specifieke interesse, zoals boeken over de middeleeuwen lezen of ruimteschepen bouwen van Lego.
In werkelijkheid zijn er grote verschillen tussen mensen met autisme. Eigenschappen zoals moeite hebben om een gesprek te beginnen zijn dan ook voor een deel van de mensen met autisme herkenbaar, maar een ander deel herkent zich hier totaal niet in. “Dat komt omdat autisme een spectrum is”, legt Geurts uit. “En dat loopt niet, zoals veel mensen denken, van ‘een beetje autistisch’ naar ‘zwaar autistisch’.” Zie het meer als een palet aan vaardigheden: sommige mensen met autisme hebben veel moeite met prikkels, terwijl anderen juist moeite hebben met taal of motorische vaardigheden. De strip ‘Understanding the Spectrum’ van Rebecca Burgess illustreert dit.
Ook de hersenen van mensen met autisme zijn heel verschillend - eigenlijk net zo verschillend als de hersenen van alle mensen die geen autisme hebben. Op basis van een hersenscan kun je dan ook niet zeggen of die persoon autisme heeft of niet, vertelt neurowetenschapper dr. Dienke Bos. De diagnose ‘autisme’ is dus niet per se gebaseerd op biologie, maar op afspraken die er zijn gemaakt over de inhoud van de DSM, een dik boek met criteria voor de classificatie van psychische stoornissen. Ondanks dat hersenonderzoeken geen verschillen aantoonden, bleven de onderzoekers maar graven: er moest toch íets in het brein te vinden zijn dat bij mensen met autisme anders is? Schrijver en ervaringsdeskundige Niels Springveld vertelt dat de onderzoekers dit vooral deden met de gedachte dat ze, als ze de oorzaak wisten, er dan ook een oplossing voor konden bedenken.
Een andere manier van denken
Maar waarom zien we autisme überhaupt als iets dat opgelost moet worden, waar een medicijn voor bedacht moet worden? Springveld verwijst naar een quote uit Don't Mourn for Us (1993) van de Amerikaanse autisme-activist Jim Sinclair:
“Autism isn't something a person has, or a "shell" that a person is trapped inside. There's no normal child hidden behind the autism. Autism is a way of being. It is pervasive; it colors every experience, every sensation, perception, thought, emotion, and encounter, every aspect of existence. It is not possible to separate the autism from the person--and if it were possible, the person you'd have left would not be the same person you started with.”
De diagnose 'autisme' is nog steeds belangrijk om psychologische hulp te kunnen krijgen. Maar misschien moeten we, met de ambiguïteit van de DSM en de verscheidenheid van manieren waarop autisme tot uiting komt in ons achterhoofd, ons afvragen of we er goed aan doen om mensen met autisme in een hokje te stoppen.
We moeten minder in hokjes denken, maar het is wel belangrijk om onderzoek te blijven doen naar autisme, betoogt Bos. Het doel van huidige onderzoeken is ook niet meer om een 'oplossing' te vinden, maar om meer te weten te komen over hoe we mensen met autisme in hun dagelijks leven kunnen helpen. Oók als dat van onze kant vraagt om aanpassingen te doen. Mensen met autisme doen immers iedere dag heel veel moeite om zich aan te passen, omdat de maatschappij niet op hen is ingericht. Bos: “Laten we als maatschappij meer openstaan voor mensen, met of zonder diagnose, die gewoon een beetje anders zijn.”
Kijktip: in de animatie Mind My Mind (NPO) zie je wat er omgaat in het hoofd van iemand met autisme.
