"Toen ik bij mijn ouders uit de kast kwam, was hiv het eerste waar ze over begonnen"

“Ook vandaag de dag zijn er nog talloze misvattingen over aids en hiv, zelfs in het medische domein. Daarom is goede voorlichting cruciaal”. Viroloog Annemarie Wensing (UMCU) maakt aan het begin van het Science Café meteen korte metten met onzinverhalen en geeft een duidelijke uitleg over hoe de ziekte precies in elkaar steekt. In het gesprek daarna bespreekt ze samen met sociaal wetenschapper prof. John de Wit (UU) en pleitbezorger Lyle Muns (Aidsfonds) welke sporen het stigma op hiv en aids heeft achtergelaten in de homo-community en daarbuiten. 

Hoe onwetendheid leidde tot stigmatisering

Tegenwoordig kun je door de goede behandeling in Nederland een gezond leven leiden met een hiv-infectie, maar dit was gedurende de aidsepidemie in de jaren 80 en 90 heel anders. Lange tijd was was het onduidelijk wat de ziekte precies inhield. Medici tastten in het duister. Ogenschijnlijk gezonde jonge mensen kregen een vreemde vorm van kanker of stierven aan een longontsteking. Doordat het vooral homomannen leek te treffen werd het een ‘homoziekte’. Dat zorgde ervoor dat de ziekte en de patiënten in een verdomhoekje kwamen. Het gebrek aan openheid en goede kennis had desastreuze gevolgen. Er deden allerlei spookverhalen de ronde, dat aanraking fataal kon zijn bijvoorbeeld. Hierdoor namen vrienden en familie van patiënten veiligheidsmaatregelen om de ziekte te ontwijken. Ook in de medische wereld had het gebrek aan kennis over deze ‘homoziekte’ een sterke invloed op de behandeling van de patiënten. 

Met grote rode letters schreven behandelaars ‘hiv’ op de ziekenhuisdossiers van geïnfecteerden, om duidelijk te maken dat dit geen 'normale' patiënt was. Ze werden geïsoleerd van andere patiënten, kregen niet altijd medicatie en in Amerika lagen patiënten soms op stretchers in de gangen of zelfs buiten het ziekenhuis. Bij gebrek aan zorg en goede informatie vanuit de instanties besloot de homo-community het heft in eigen hand te nemen.

De opkomst van een eigen zorgsysteem

‘’In Amsterdam kwamen meerdere mensen uit de homo-community samen, waarvan sommigen ook in de gezondheidszorg werkten, om te bespreken hoe ze de ziekte samen konden bevechten,’’ vertelt John. Men begon onderling voorlichting te geven over de preventie en overdracht van het virus. Ze gebruikten hiervoor de kennis die vanuit Amerika overkwam. De medische hulp vanuit de community was belangrijk, maar kon niet het verdriet wegnemen dat patiënten voelden wanneer familie en vrienden hen verstootten.

''Buddy's zetten zich met hart en ziel in voor de patiënten die al ten dode opgeschreven waren''

Het stigma en de vooroordelen zorgden ervoor dat geïnfecteerden in sociaal isolement raakten. Daarom bedacht de homo-community het buddy-systeem. Deze buddy’s zetten zich met hart en ziel in voor de patiënten die al ten dode opgeschreven waren. Ze waren er bijvoorbeeld om een luisterend oor te bieden, leuke dingen te ondernemen of mee te gaan met een ziekenhuisbezoek. Bij verschillende organisaties kon je je aanmelden als buddy en zo patiënten een gevoel geven dat ze wel degelijk zorg en aandacht ook verdienden. Het systeem werd wereldberoemd en vandaag de dag zie je het nog steeds terug. Zo zijn er buddy’s voor demente of chronisch zieke mensen. 

Een onzichtbare last

Ondanks alle kennis die er vandaag de dag is over hiv en aids, is het stigma nog springlevend. ‘’Toen ik bij mijn ouders uit de kast kwam, was hiv het eerste waar ze over begonnen’’ vertelt Lyle Muns. Later, toen hij onverhoopt besmet bleek te zijn, werd hij depressief én merkte hij hoe het zijn relaties beïnvloedde. Zijn bedpartners weten rationeel wel dat hij het virus niet kan overdragen door medicatie, maar zeggen dat het hen toch angst en stress geeft. Daarnaast merkt Lyle op dat zelfs in de medische wereld mensen met een hiv-infectie nog steeds anders behandeld worden. Zo plannen tandartsen hen vaak als laatste in, uit angst voor besmetting. Ook moeten patiënten soms medische professionals, zoals ambulancepersoneel, informeren over de feiten en fabels rondom hiv.

We zijn er eigenlijk dus nog niet en recente ontwikkelingen in de politiek, zoals Trump die de geldkraan voor onderzoek naar hiv dichtdraaide, stemmen somber. Aan de ene kant zijn er fantastische doorbraken, zoals de ontwikkeling van een supermedicijn dat hiv en aids verandert in ‘zeldzame kwaal’, aan de andere kant hebben heel veel hiv-geinfecteerden geen toegang tot goede zorg laat staan de nieuwste medicijnen. Nog altijd leven wereldwijd 40 miljoen mensen met een hiv-infectie, vooral mensen in het mondiale zuiden, maar ook veel transpersonen, zwarte en latinx personen in de Verenigde Staten hebben te kampen met hoge infectiecijfers en slechte toegang tot zorg. Daarnaast is het stigma dus nog springlevend. Actiegroepen zoals Act Up en het Aidsfonds zorgen ervoor dat de belangen van kwetsbare groepen worden behartigd. Er is al veel bereikt, maar de weg naar een wereld waarin hiv geen stempel meer drukt op iemands leven is nog lang.