Drs. Mariëtte van den Hoven is universitair docent en onderzoeker aan het Ethiek Instituut van de Universiteit Utrecht.
Dit artikel valt onder het dossier: Privacy.
Bezit van lichaamsmateriaal
Bezit is intrigerend en geen neutraal bezit. In de gezondheidszorg neemt het debat over 'bezit' toe en dit leidt tot interessante ethische vragen. Onderzoekers hebben de pareltjes van biobanking ontdekt en vele koel- en vrieskisten zitten vol met buisjes bloed, weefsel en ander lichaamsmateriaal. Dit materiaal is voor onderzoekscentra de sleutel tot nieuwe kennis. Daarom willen ze graag liefst ongelimiteerd en voor onbepaalde tijd over lichaamsmateriaal kunnen beschikken. Maar van wie is dat bezit nu eigenlijk? Dat deze vraag niet zo eenvoudig is, bleek in de zaak over eigendomsrecht die in de jaren zestig van de vorige eeuw in de Verenigde Staten speelde. Een cellijn, bekend als de Hela-cellijn, is voor onderzoek wereldwijd van grote waarde geweest. Zonder de familie om toestemming te vragen of te informeren werd deze cellijn, van oorsprong afkomstig van een tumor, ontwikkeld tot zogenaamde 'onsterfelijke' cellen. Hieraan is veel geld verdiend en de familie kwam hier tegen in opstand. In een andere zaak, die van John Moore in de jaren tachtig vorige eeuw, bleek dat zijn arts zijn lichaamsmateriaal gepatenteerd had en er rijk van geworden was. Moore eiste zijn deel op maar kreeg niets, omdat zijn recht op privacy en waardigheid voldoende gewaarborgd waren. Wel had de arts zijn financiële motieven bekend moeten maken. Voor veel mensen is dit een contra-intuïtieve conclusie. Kijk hier de lezing over de dilemma's van biobanking terug uit de serie 'Lunch: Leve het leven'.
Wie bepaalt de regels?
Zonder iemands toestemming lichaamsmateriaal afnemen is op zijn zachtst gezegd niet netjes, en in de huidige Nederlandse samenleving niet geaccepteerd. Stel dat materiaal gecodeerd wordt opgeslagen en dat na genetisch onderzoek blijkt dat iemand lijdt aan een ernstige erfelijke aandoening. Moet je dit aan de persoon in kwestie vertellen. Zeer waarschijnlijk weet hij of zij helemaal niet dat bloed of weefsel op deze aandoening is getest, maar het is wel mogelijk na decodering de persoon ermee te confronteren. Wat doe je? De wetgever heeft zeggenschap op lichaamsmateriaal in Nederland nog (steeds) niet geregeld, daarom kiezen we voor de zekerheid de kant van het individu en beschermen we deze zoveel mogelijk. De medisch-ethische toetsingscommissies eisen dat voor het afnemen en bewaren van lichaamsmateriaal toestemming gevraagd moet worden en informatie gegeven moet worden over wat daarmee gedaan wordt. Dat kan de snelle voortgang van onderzoek misschien (wat) in de weg staan, maar het voorkomt akelige situaties zoals hierboven beschreven. Tegelijkertijd is er ook een andere kant; de Hela-cellijn heeft destijds het collectief enorm vooruit geholpen. Ethicus Tsjalling Swierstra stelde een aantal jaren geleden dat we niet per se het individuele perspectief in biobanking centraal hoeven te stellen. Als ik van tevoren aangeef dat ik met het lichaamsmateriaal niets meer van doen wil hebben, zou het mogelijk moeten zijn om een donatie te doen voor onderzoek.
De marktwaarde van mijn lichaam
Dr. Bald de Vries vroeg naar uw mening over het vermarkten van lichaamsmateriaal. Van den Hoven: "Het toestemmingsvereiste in Nederland bevestigt dat wij ons lichaam als ons bezit zien. Maar zeggenschap hebben over je lichaam betekent niet dat het lichaam niet te vermarkten is. De bloedbank verkoopt ook bloedproducten en onder omstandigheden van armoede lokt de prijs voor het verhuren van een baarmoeder. Verkopen leidt tot instrumenteel gebruik van je lichaam: jezelf als middel inzetten en niet als doel. Dat de familie van de HeLa-cellijn geld zou willen zien voor de verkoop van het lichaamsmateriaal van moeder heeft echter iets intuïtief lugubers. Eicellen, organen en bloed zou je niet moeten willen verkopen voor geld, dat moet je uit altruïstische overwegingen vrijwillig geven. Tegelijkertijd wringt het dat het product dat je vrijwillig afstaat zoveel waard kan worden op de biomedische markt. Wellicht toch iets om over na te denken: wie mag beslissen dat jij bijvoorbeeld je huid alleen vrijwillig mag geven, om deze vervolgens duur te verkopen? Moet het individu beschermd worden tegen het publieke belang dat gediend is bij onderzoek van lichaamsmateriaal? En tegen de markt die ons lichaam maakt tot een verhandelbaar goed?".
Het volgende blog is een bijdrage van prof. dr. Louk Vanderschuren, over de motivatie onze hersenen om bezit te verkrijgen en onze eeuwige jacht op geld.
De voorgaande blogs over bezit:
