Deze kennistoename maakt keuzes rondom zwangerschap er niet makkelijker op, want waar valt mee te leven en met wat niet? Ernstige ziektes als het syndroom van Down of taaislijmziekte staan een zorgeloos en bevredigend leven in de weg, maar een kind dat met een dubbele hazenlip wordt geboren heeft het ook niet bepaald gemakkelijk. In de zesde lezing in de serie 'Leve het leven' gaat prof. dr. Maartje Schermer (Filosofie van de Geneeskunde, Erasmus MC) in op de toename aan keuzes rondom zwangerschap en geboorte door medische technologieën en reflecteert op de morele dilemma's die hiermee gepaard gaan.
Welke technieken zijn er?
Stel je besluit een kindje te krijgen. Als toekomstige ouder kun je dan de nodige voorbereidingen treffen. Denk aan een aantal vuistregels als: niet roken en drinken, en foliumzuur slikken om openruggetjes te voorkomen. Tegenwoordig bestaat er, naast een gezonde levensstijl, ook de mogelijkheid om gebruik te maken van een preconceptische genetische screening. Dit houdt in dat je als aanstaande ouder jezelf kan laten screenen op genetische afwijkingen die je mogelijk aan je kindje zou kunnen doorgeven. Voor mensen die niet zomaar uit zichzelf zwanger kunnen worden bestaat er al zo'n 35 jaar in vitro fertilisatie (IVF). Met IVF wordt een embryo gecreëerd buiten het moederlichaam. Inmiddels is een op de veertig geboortes een geboorte uit een IVF- bevruchting. Dat geeft aan 'hoe gewoon' het tegenwoordig is. Daarnaast heeft IVF veel andere bevruchtingsmogelijkheden mogelijk gemaakt en biedt het perspectief voor verder onderzoek naar embryo's waar embryoselectie op kan worden toegepast.
Wanneer het lukt om zwanger te worden, komen toekomstige ouders tijdens het eerste trimester van de zwangerschap in aanraking met de prenatale screening en diagnostiek. Zij krijgen dan een combinatietest aangeboden waarbij geschat kan worden hoe groot de kans is dat het kind met ernstig genetische afwijkingen, als het syndroom van Down, wordt geboren. Ouders krijgen dan alleen te horen of het kind een verhoogde kans heeft; ze krijgen niet te horen of het kindje het ook daadwerkelijk heeft. Zodra een kind twintig weken is, is er ruimte voor een structureel echoscopisch onderzoek. Een arts bekijkt dan aan de hand van een echo of er grote afwijkingen zijn aan bijvoorbeeld het hart, ledematen of hersenen van de foetus. Deze test wordt voor de 24e week van de zwangerschap gedaan omdat na deze week geen abortus meer mag worden gepleegd. In sommige gevallen weten de toekomstige ouders al dat er een ernstig genetische aandoening in zijn of haar familie voorkomt. Tegenwoordig is het mogelijk om door preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) oftewel: embryoselectie, te kijken of het embryo wel of niet die genetische afwijking heeft. Het meest gezonde embryo wordt hiervoor geselecteerd. Embryoselectie wordt alleen uitgevoerd bij een verhoogd risico op een ernstige ziekte als Huntington of taaislijmziekte.
Welke dilemma's brengt dit met zich mee?
Door al deze ontwikkelingen in de voortplantingsgeneeskunde weten toekomstige ouders vaak al voor de geboorte hoe de vork in de steel zit. Dit brengt de nodige dilemma's met zich mee. Zo bestaan er heel wat ethische bezwaren rondom de prenatale screening en diagnostiek- tests. Is het bijvoorbeeld een vorm van discriminatie tegenover gehandicapten als ouders besluiten de foetus alsnog te verwijderen zodra ze weten dat hun toekomstige kind het syndroom van Down heeft? Zijn zij wel in staat de risico's van zo'n situatie goed in te schatten en een beslissing te nemen onder deze zwaar emotionele omstandigheid? Een ander ernstig dilemma schuilt in het bepalen welke aandoening ernstig genoeg is om embryoselectie op toe te laten passen. Is dragerschap van een bepaald gen alleen al ernstig genoeg? Bij reguliere IVF wordt er tegenwoordig niet gescreend op een genetische afwijking, maar waarom nemen we voortaan het heft niet in eigen hand en kiezen altijd voor de meest gezonde embryo? Ouders kunnen dan zelf keuzes rondom de voortplanting maken. Maar als ouders hiervoor kunnen kiezen, wanneer vervaagt dan de grens van uitsluiting van ziektes en aandoeningen met het bepalen van genotypen als haar of oogkleur?
Toekomstperspectieven
Een ding wat zeker is, is dat de techniek rondom zwangerschap en geboorte ontzettend veel impact heeft op de toekomst. Zo voorspelt prof. dr. Schermer dan ook dat er in het verschiet veel meer met embryoselectie zal worden gedaan. In de verre toekomst zullen er bijvoorbeeld uit normale lichaamscellen, zaadcellen kunnen worden gemaakt. Dit opent toekomstperspectieven voor homostellen die een eigen kind willen. Wanneer er verder op de toekomstperspectieven wordt voortgeborduurd, dan zou het een optie kunnen zijn om een ei of zaadcel te selecteren op intelligentie en muzikale- of sportkwaliteiten. Naar de mening van Schermer ligt die keus bij de ouders. Ongeveer 25 procent van de toekomstige ouders maakt gebruik van prenatale screening, maar ruim 75 procent zegt dat het hen niet uitmaakt. Het valt volgens haar dan ook erg mee hoe intensief men in Nederland bezig is met het 'beste kind' te selecteren. Naar de mening van Schermer gaat het nog een hele tijd duren voordat wij in ons land op een dergelijke wijze te werk zullen gaan. Voor nu wil zij met klem benadrukken dat embryoselectie absoluut niet voor zogeheten 'designerbabies' zorgt.
Je kunt de lezing van Maartje Schermer hier terugzien. Volgende week spreekt prof. dr. Gert-Jan van Ommen over het feit dat hij human enhancement ziet als harde noodzaak bij bijvoorbeeld therapie tegen ernstige spierziekten.
